摘要：
选择了做孤独症儿童行为矫正，就是选择了一条艰难的路，但林雅威不后悔，她爱这些孩子们，希望他们能像小雨滴，从天上到地上，最终汇入大海，而不是孤孤单单地就这样没有了。她希望她的孩子... 选择了做孤独症儿童行为矫正，就是选择了一条艰难的路，但林雅威不后悔，她爱这些孩子们，希望他们能像小雨滴，从天上到地上，最终汇入大海，而不是孤孤单单地就这样没有了。她希望她的孩子们能从她的中心走出去，真正融入生活、融入社会。
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林雅威：十一届北京青联委员，小雨滴儿童行为矫正中心创办者。北京市平谷区林之语康复中心、北京市小雨滴社区青少年成长促进中心创始人。
在美国作家塞林格的《麦田里的守望者》一书中有这样一段话：“不管怎样，我老是在想象，有那么一群小孩子在一大块麦田里做游戏。几千几万个小孩子，附近没有一个人——没有一个大人，我是说——除了我。我呢，就站在那悬崖边。我的职务是在那儿守望，要是有哪个孩子往悬崖边奔来，我就把他捉住——我是说孩子们都在狂奔，也不知道自己是在往哪儿跑，我得从什么地方出来，把他们捉住。我整天就干这样的事。我只想当个麦田里的守望者。”林雅威用麦田守望者自比：“我只想当个孤独星空的守望者，忠诚地守护这些孩子。”
就像星星看似距离很近，其实彼此很远，他们生活在自己的世界里，你只能看着他们闪烁，却无法走近他们，孤独症儿童因此被称为“来自星星的孩子”。林雅威想做的，就是守护这片孤独的星空。
/ 融合 让孤独症孩子适应真实环境 /
在丰台区京铁家园的惠智幼儿园，孩子们正在上课，与一般幼儿园不同的是，这里有一批在做融合训练的“特殊儿童”，他们就是小雨滴融合中心的孤独症儿童。看他们做游戏、听他们说话，很难发觉他们的与众不同，林雅威说，这些基础能力比较好的孩子再经过融合训练就能更好地融入正常的社交环境，2016 年 5 月开始，她建立了小雨滴融合中心着手进行融合训练尝试。
孤独症，就是我们通常所说的自闭症，多从婴幼儿期起病，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有 3/4 的患者伴有明显的精神发育迟滞。孤独症谱系障碍是神经发育障碍中的一种，通常伴有智力低下、注意力障碍、抑郁等系列并发症。
我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查，但 2001 年全国 0-6 岁精神残疾儿童抽样调查显示，自闭症已成为儿童精神残疾的最大病种。2014 年美国疾病控制与预防中心发布的最新数据：在美国，每 68 个儿童中就有 1 个患有孤独症，这个数字远高于癌症 (1/1500)、糖尿病(1/500) 的发病率。
科学研究证明，人脑在还未发展成熟的初期阶段，可以通过外界环境刺激产生变化。尽管孤独症先天具有“社会性障碍”， 但可以通过早期的外界治疗得到缓解。在目前的医学领域，孤独症尚无法治愈，但如果能越早得到诊断和干预，预后的情况会越好。
从 2009 年开始接触孤独症儿童，到 2013 年在北京市平谷区成立“小雨滴”儿童行为矫正中心，再到今天，林雅威一直专注于孤独症儿童群体。她发现，许多孤独症患儿在密闭的空间下，通过不断的干预，的确会取得很多进步，但在固定的环境下，无法达成泛化，有些孩子一旦进入其他环境就无法使用习得的技能。如何让这些特殊的孩子能够有机会进入真实的社交环境中去体验、去适应，是林雅威进行融合尝试的初衷。
“我们非常感谢能有这么好的幼儿园和我们合作，让他们把技能泛化到大环境中，把断层衔接起来，把我们教的技能，应用到幼儿园里面去。在这个过程当中，普通老师会给我们反馈，我们的老师也会进班里观察小朋友的反应。对这样的小朋友我们有很多的评估工具，但其实我认为最好的评估恰恰就是在幼儿园里面，把孩子放到幼儿园环境下，观察半天，你就能发现这个孩子他缺少的能力在哪儿。”
早期抢救性工作大家都在做，但不能停滞不前，必须得有人往前冲。早发现，早治疗，早康复，这些孩子们回归主流社会才会越顺利。
/ 尝试 从帮助一个人到帮助一个群体/
2009 年，还在公关公司做媒体公关的林雅威偶然接触到了孤独症孩子，她还记得自己见到的第一个孩子：“那个孩子搭积木的空间架构特别好，稍微有点偏才喜欢画画。但是不管你怎么跟他说话，怎么跟他互动，他都不理你。”至今她还记得当时的感受：“真的是很难受，这个年龄段的孩子应该是和大家一起玩的，但他却是这样的情况。”这个孩子有不错的家庭条件，乐观的父母，漂亮的姐姐，再加上爷爷奶奶，本来应该是很幸福的一家。但他没法跟着家人出去玩，没法去上自己可能喜欢的课程，没法和姐姐依偎在一起看电视……“家里人必须两个两个不同组合地带着他。第一天见到这些孩子，我就想他们以后会不会跟我妹妹一样。”
林雅威有一个比她小三岁的妹妹，是重度智力障碍，直到现在生活也无法自理，上厕所、洗澡、吃饭都需要别人的帮助。“每天最爱做的事情就是玩水，不管春夏秋冬，什么时间在哪里，只要有水就能开心地玩半天，家里经常被她弄得满屋子水。”她从小就知道妹妹和自己、和普通的孩子不一样，知道妈妈一提起妹妹就会哭，知道妹妹需要家人用一生去守护。由于早期康复社会规范化不够，导致她无论去哪儿都无法生活下来，没有机构能收容她，随着妹妹年纪的增加，面临的生存状况就越发严峻。
孤独症孩子也面临着和林雅威妹妹同样的问题，患病不光是一个人的问题，更是一个家庭的问题。孩子逐渐长大，父母也在变老，这些孩子们怎么办？未来他们如何生存？随着患儿年纪变大，需要解决的问题也随之增多。林雅威喜欢这些孩子，衷心希望能帮助更多和妹妹一样的孩子和家庭，希望看到孩子们能在她的帮助下取得哪怕一点点进步，更希望看到妈妈们不是哭泣而是开心的笑脸。她和一直从事自闭症儿童康复的男朋友商量了之后，决定回到平谷自己开办一家孤独症康复机构。
2013 年 9 月 , 小雨滴儿童行为矫正中心正式成立，这也是平谷的第一家孤独症康复机构。选址、装修、买教具、招聘老师，给老师做几个月的密集型培训……一切都是从零开始。凭着一腔热情，林雅威开始了全新的探索，但她也做好了最坏的打算，就是机构做不起来最终赔钱：“虽然慈善法修改以后我们民营非盈利机构已经改称为社会服务机构了，可以盈利，用以维持机构的可以运转，但我们做的行业太特殊了。”她只知道国际数据的比例，并不知道平谷实际上到底有多少孤独症儿童，“但我们还年轻，至少尝试了，要是真能帮助到这些孩子，那我就做到了”。
让林雅威意外的是，在小雨滴挂牌的当天，就有家长带着孩子找到了她们，她甚至还没来得及做任何宣传。这个孩子就是小雨滴的第一个学生，现在已经顺利进入普通学校成为小学一年级的合格学生了。从一个到许多个，越来越多孤独症儿童和家人找到了能善待他们的地方。
最早的时候，小雨滴是“孤独症儿童康复中心”，后来有一个家长对林雅威说不想看到“孤独症”这个字眼，因为太敏感，也怕自己的孩子会遭受歧视。之后，小雨滴才成为现在的“儿童行为矫正中心”。“可能光看这个名称，很多人会疑惑我们到底是干什么的，我不怕解释，因为我就是想让我们的家长心里舒服，让他们知道我们不是带着有色眼镜去看他们，而是来帮助他们的。”
/ 转机 做得更多，看得更远 /
林雅威的努力也逐渐得到了更多的认可。2014 年，小雨滴迎来了业务大跨步的转机，因平谷区残联领导的一次“微服私访”，小雨滴走进了区残联、团区委、市残联、团市委领导的视野，并获得了一致的肯定和赞赏。随后，中心接受区残联的邀请，入住残联大楼办公，开始接受残联的扶持、监管，为孩子们改善了康复训练环境。同年，中心成功申报了“雨润星空”项目，团队先后走访平谷区 18 个乡镇，370 余村庄，13064户家庭，对全区 0—6 周岁儿童进行筛查，筛查出疑似残障儿童 44 例，并邀请自闭症专家，对这些筛查出的孩子进行义诊。之后，中心先后成功申请了“星雨星空”项目、“彩虹梦想”项目，“小雨滴”的教师团队也从最初的 2 名，扩充到已拥有 20 余名专业教师的强大阵容。“这个时候我就可以做我想做的事了。”
林雅威所说的“想做的事”就是为这些已经经过早期康复的孩子考虑更远的未来。“早期抢救性工作大家都在做，但不能停滞不前，必须得有人往前冲。”小龄康复之后面临的就是入学问题。有能力的孩子进入普通学校，没能力的去特殊教育学校，但特教学校资源有限，收不了那么多孩子，剩下的这部分怎么办？即使是进入普通学校的那部分孩子，也还是会有情绪、行为问题。“我们的老师怎么参与进去？这也是我们现在考虑的问题。”
高中毕业后的大龄孤独症患者也需要培训生活技能，解决他们的后顾之忧。与小龄不同，大龄会面临更大的挑战，青春期、性发育，如果没有更好的方式引导，很可能会引发社会问题。所以，林雅威希望能有一个更大的空间，给这些孩子做点对点培训、日间工坊，让他们把生活自理完全泛化，做一些力所能及的工作，“得让他能做、会做，然后才能养得了自己。”已经成为她丈夫的白志华在2016 年加入小雨滴，“我们分工很明确，他主攻技术，我就管理孩子和保障未来资源的整合。因为缺一不可，只有技术，没有资源对接是不行的。以前是他保障我，现在是我保障这技术资源往下推。”
2017年6月18日，美国哈佛医学院专家在平谷开展为期2天的专业讲座。期间，哈佛医学院孔学君教授向林雅威赠书。
/传道 用爱帮助小雨滴汇入大海/
2017 年 6 月，林雅威接待了来自美国哈佛医学院的孤独症研究专家，在平谷区进行了为期一周的讲座，面向平谷区全区的妇幼保健系统的社区医生、幼儿园儿保医生、残联十八乡镇的康复工作者、康复老师，和一部分家长，给他们普及孤独症的相关知识，美国的医教结合情况，以及检查和早期干预等知识。
“因为社区医生是最早接触这些孩子的，如果说从他们这里漏出去的，上幼儿园的保健医生也应该清楚，如果他们发现了，这些孩子也还是有抢救的效果的，如果再漏了，到小学再发现就麻烦了，再往后再就是村里的残疾工作者，他们也要了解孤独症的相关知识。”这一道道机构的工作者就是将孤独症儿童抢救回来的重要把关人，早发现，早治疗，早康复，这些孩子们回归主流社会才越顺利。
面对患病群体众多但社会认知不够的现状，林雅威一直在做孤独症的社会呼吁和调查，经常会有人在听说她的职业后会问她，平谷还有孤独症儿童吗？人数多吗？“所有人在知道我做什么的时候都问我这两个问题，所以我知道我必须要做这件事。”下乡镇做培训、进幼儿园做培训、组织专家到中心讲课；做展示型社会活动，让更多人参与、与孩子互动……所有这些努力都是为了让更多人了解并善待孤独症儿童群体。
为了她爱护的孤独症孩子们，林雅威付出了许多，时间、金钱、精力自不必说，她感觉最亏欠的是自己的孩子。当小雨滴稳定下来可以考虑生孩子的时候，她已经超过了生育的黄金年龄，成为“高龄产妇”。因为要处理中心的事情，她从出了满月就没能正常母乳喂养，孩子三个月时就不得不断奶。现在说起这件事，林雅威依然眼含泪光，情绪难以平复。“我现在只能尽最大的努力，忙完工作以后，我就陪她睡觉，陪她入睡以后我再去忙自己的事。”
1988 年的美国电影《雨人》讲述的就是孤独症患者的故事，电影上映后，人们用“雨人”这个词来代指孤独症群体。林雅威说，“我的孩子就是小雨滴，从天上到地上，最终汇入大海，而不是孤孤单单地就这样没有了。”这是她对自己爱的这些孩子们的期许，也是她对小雨滴未来的期许，她希望能有更多人参与进来，共同守护这片孤独的星空，让这些来自星星的孩子们好好成长。
2017年6月28日，小雨滴儿童行为矫正中心开展“雨润星空”——救助自闭症儿童公益项目，林雅威下乡镇开展自闭症知识普及讲座。
本文选自《北京青联》总第123期（2017）38—43页
本期编辑：饮冰子
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